MS Hastalığı Farkındalığı -2-

Sibel Karagöz (Yazı Dükkanı Akademisi Yazarı-MS hastası)

Toplumda hala bu hastalıktan haberi olmayan insanlar var. Bu hastalık çok sinsi ilerliyor, şikayetiniz olduğunda doktora gittiğinizde bile tanı koyulması zor bir hastalık. O nedenle erken tanı çok önemli.

Buna benzer şikayetler olduğunda emar ve belden sıvı alınması en etkili teşhisidir.

Hastalığı tanırsanız, onunla yaşamayı öğrenirseniz hayata karışmak daha kolaylaşıyor ama zaman zaman gelecek korkusu ister istemez yakanıza yapışıyor, her insan gibi.

Benim MS tipim tekrarlayan ve düzelen relapsing-remitting. Bu da gelecek korkumu engellemiyor, hastalık başkalaşım gösterip birincil ilerleyici ms primer progresif tipe dönüşebiliyor. Garantisi yok, hiç bir şeyde olmadığı gibi.

Pek çok MS’li arkadaşım denge sorunu yaşadığı için, sokakta sarhoş sanılıp “ramazan günü, mübarek günde içilir mi” diye dövülmüştür.

Ms hastası dengeyi sağlayamıyor ki, kendini koruyabilsin. Ya da “durun, ben sarhoş değilim, Ms hastasıyım” diye derdini anlatabilsin. Bunlar gibi pek çok örneği vardır; peltek konuşma, isim unutma, el, ayaklar ve kollarda kontrolsüz hareketler.

Örneğin, merdiven çıkarken veya düz yolda yürürken ayağını kaldırdığını zannedersin ama kaldırmamışsındır düşersin ve kalkmak da öyle kolay değildir. Evden çıkarken kapıyı çekersin ama elini çekmeyi unutursun, elinin acısıyla anlarsın. Kahve içersin kulpunda kalır eliniz ama çıkarttığınızı düşünürsünüz, yanarsınız. Örnekler çoğaltılabilir.

Ben doktoruma sorduğumda; “neden böyle oluyor, ben hala koşamıyorum, yürümeyi bile uzun uğraşlar sonunda hatırladım?”

Bana döndü; “Çok basit bir şekilde anlatacağım ve artık kendini suçlama,neden yapamıyorum deme, yapacağım de. Şimdi senin bir telefonun var, şarjı bitiyor. Ne yapıyorsun? Şarja takıyorsun, sonra bakıyorsun ki şarj olmadan kapanmış. Ne yapıyorsun? Kontrol ediyorsun ve kablonun koptuğunu hasar gördüğünü görüyorsun. Bantla etrafını sarıp tekrar fişe taktığında, şarj olmaya başlıyor. Burada telefon senin beynin ve yorgun kablolar beyinde ki sinirler, kopuk teller, plaklar. Dışarıdan uygulanan bant ise miyelin tabakasına destek. Bizim ilaçlarla, fizik tedavi ile yapmak istediğimiz; yara bandı olmak, miyelin tabakasındaki kopan sıyrılan telleri sinirleri düğümlemek.”

Doktorum:
-Hadi manken yürüyüşümüze başla, dedi.

Tedavi için her gittiğimde; önce adımlarımı bir birinin önüne getirmeyi öğrendim. Bu mankenlerin cat walk yürüyüşü. Sonra tek ayak üstünde zıplama. Öyle zıplama deyince, çocuklar gibi değil. İki ayağı yerden keserek zıplayabiliyorsanız, ne mutlu.

En azından bu yazıyı okuyan her kişi bundan sonra hayattan dışlamasın MS hastalarını…

Ufuk Köksalan (MS hastası yakını)

Bende bir MS hastası eşi olarak yasadıklarımı, bize yaşatılanları, cocuklarımın yasadıklarını paylaşmak isterim. 

Butun MS hastalarına şifalar diliyorum.

Esim belki biz evlenmeden once de MS hastası idi, bilemeyiz.  Biz 1982 senesinde evlendik, 90 senesinde yüz felci geçirdi, doktora gittik. İlaçlar verildi ve düzeldi. Çok şükür. Belki araştırılsaydı, MS oldugu anlaşılabilir miydi, bilemeyiz.

1994 senesinden sonra, baş dönmesi ellerinde uyuşmalar olmaya başladı. Bir çok doktora gittik fakat bizi hep psikiyatriye yönlendirdiler. Hiç MS hastası oldugu kanısına varamadılar.

Bu durumlar cok fazla sürmüyordu, çok kısa zaman icinde düzeliyordu.  Ama biz sürekli doktora gidiyoruz, ne olduğunu anlamaya çalışıyoruz. Fakat en son 1998 de yine bir atak geçirdi. Doktora gittik, yine anlaşılmadı. Son olarak 1999 da atak geçirdi ve Adana Balcalı Hastanesinde teşhis kondu .Erken teşhis konulsa idi, bu kadar kötü sonuçlar doğurmayacaktı belki de, bilemeyiz .

1999’da eşim emekli oldu. 20 senesini doldurmuştu ve 5 senesi daha vardı. Malulen emekli oldu.  Bundan sonra mücadele başladı ve bu günlere gelindi.

Toplum olarak MS hastalığını hiç bilmiyoruz. Biz öğrendik ve onunla yaşamaya başladık. Ama başkaları bilmiyor bu hastalığı. Bu durum bizler icin çok zor oluyordu. Bir de insanlara MS hastalığını anlatmak zorunda kalıyorduk.Ne yazık ki, bizleri anlayan hiç kimse olmadı. Çünkü gerçekten hiç kimse bilmiyor, nasıl davranması gerektiğini, ne yapması gerektiğini. Bu farkındalık icin cok teşekkür ederim Sibel’ciğim. Rabbim hepinize şifalar versin inşallah .

Ben bir MS hastası eşiyim. Nasıl bir vicdandır, birlikte baş koyduğun yolu bırakıp, terkedip gitmek. Hele e çocuklara, evlatlara ne demeli? Yine de çocukları suçlamıyorum. Bir anne bu sekilde davranırsa, evlatlar da karşısındaki kişileri örnek alır. Ben degil terk etmek, o düşünceyi bile aklımdan, zihnimden geçiremem. Bu yola çıkarken bir imza attık, iyi günde, kötü günde diye. Ben hala daha diyorum ki; acaba daha iyi bakabilseydim, daha iyi araştırabilseydim, daha çok koşturabilseydim. Eşime daha cok bakabilseydim de, daha çok yaşasaydı. Daha cok bizimle birlikte, bu hayatın yollarında bizimle birlikte olabilseydi.

Eşim iki torununun olduğunu gördü. Şimdi yeni bir torunu daha geliyor. Hayatta olsaydı da, onu da görebilseydi keşke. Hep özlüyorum, özlüyoruz. Her an sofrada konuşurken, bir yere giderken, sabah uyanınca, gece yatarken, kahve içerken, çay içerken; o da ne kadar severdi, diyoruz hep. Birbirimize bakıyoruz ama hic kimse ağladığını göstermiyor. Hep gizli gizli ağlıyoruz. Herkes cok yaşasın. Rabbim herkese acil şifalar versin insallah.