MS Hatalığının Farkında mıyız? Derleme

Türkiye’de yaklaşık 50 000 dolayında MS hastası olduğu tahmin ediliyor. MS hastalığının bugüne kadar yapılan araştırmalarda ne kesin nedeni saptanabilmiş, ne de kesin bir tedavi yöntemi bulunabilmiştir. İlaçlar ve fizik tedavi ile hastalığın ilerlemesi durdurulabiliyor, atak sıklığı azaltılabiliyor. Ölümcül bir hastalık değil, MS hastaları da sağlıklı bir insan kadar uzun yaşayabiliyorlar. Ancak hastalık çok sinsi. Tedavi ve egzersiz süreci aksatılırsa, sonucu engelli yaşama kadar uzanıyor.

MS hastalığı hakkında bilgi vermek ve farkındalığı artırmak amacı ile aşağıdaki bilgileri sizler için derledik.

Bu yazının 1.bölümünde Acıbadem Hastanesi web ve yayın grubu tarafından hazırlanmış MS (Multiple Skleroz) hastalığı hakkında ayrıntılı bir bilgilendirme yazısı ve 2. bölümde Hacettepe Üniversitesi’ne ait yazının altında kaynağı belirtilen bir yüksek lisans tezinden bölümler aktarılmaktadır.

1. Bölüm

Genel Tanıtım

MS Hastalığı (Multipl Skleroz) Nedir?
Multipl Skleroz (MS) hastalığı, etkisini merkezi sinir sisteminde gösteren ve ataklarla kendini belli eden kronik sinir sistemi hastalığıdır.
Bağışıklık sistemi vücudu dışarıya karşı korurken kendi hücrelerini tanır. Ancak bilinmeyen nedenden dolayı sistem bozulduğunda, bağışıklık sistemi kendi hücrelerine özellikle de sinir iletimini sağlayan beyin ve omurilikteki hücrelere karşı saldırı düzenler.

MS Hatalığının Farkında mıyız?  Derleme

Beynin vücuda gönderdiği elektrik sinyalleri sayesinde hareket ve koordinasyon sağlanır. Sinir hücrelerini koruyan ve görevlerini yerine getirmelerine yardımcı olan, sinir hücrelerinin etrafındaki örtü gibi kılıflara miyelin adı verilir. Bağışıklık sistemi miyelin kılıflarına saldırdığında ‘plak’ adı verilen hasarlı bölgeler oluşur. Bunun sonucunda yürüme, konuşma, görme gibi eylemlerde bozulmalar olabilir, bunlara MS atakları denir.

Ancak miyelin tabakası kendini tekrar yeniler ve hastalar günlük yaşamına geri döner. Ataklar 1 hafta, 3 ay, 1 yıl gibi farklı zamanlarda olabilir. Her MS hastası için atak süreleri farklıdır. Günümüzde ilaçlar, fizik tedavi ve diğer yöntemlerle ataklar önlenebilmekte, sayısı ve şiddeti azaltılabilmektedir.

MS hayatı tehdit eden bir hastalık değildir. Bazı hastalarda ileriki yaşlarda hareket ve bazı bilişsel kayıplara rastlanabilir. Hastalığın kesin tedavisi olmasa da günümüzde tıptaki gelişmeler, erken tanı ve doktor kontrolünde alınacak önlemler, yaşanan sıkıntıları azaltmaktadır.

MS Hastalığı (Multipl Skleroz) Nasıl Bir Seyir İzler?

Multiple Skleroz yani MS merkezi bir sinir sistemi hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi beyin, beyincik, beyin sapı ve omurilikten oluşur. Bu hastalığın adı beynin birden çok yerinde görülmesinden dolayı çoklu yani multiple, hasar gören dokularında sertleşmesinden dolayı sklerozdan gelmektedir.
Merkezi sinir sisteminde yer alan sinir hücreleri tüm uyarıları elektriksel olarak üretmektedir. Sinir hücrelerinin bu sinyalleri ileten ince uzun koluna akson, siniri çevreleyen ve koruyan dokuya ise miyelin adı verilir. Miyelin sadece sinir hücrelerini korumaz, aynı zamanda hücrelerin görevlerini yerine getirmelerine de yardımcı olur.

MS Hatalığının Farkında mıyız?  Derleme

MS hastalarında akson ve miyelin tabakası beynin farklı yerlerinde hasar görebilir ve sinirsel uyarıları düzgün iletemez. Sinir sisteminde meydana gelen hasara bağlı olarak duyularda, konuşmada, görmede, dengede ve yürümede sorunlar meydana gelebilir.

MS hastalığı daha çok 20 ila 40 yaşlar arasındaki yetişkinlerde görülmektedir. Daha erken veya daha ileri yaşlarda görülme olasılığı oldukça azalmaktadır.
MS Hastalığı (Multipl Skleroz) ataksız veya ataklar şeklinde seyredebilen bir hastalıktır. Ataklar hastaların %85’inde ataklı olarak algılanabilir. Bunlar; daha kişide var olmayan kol veya bacaklarda güçsüzlük, görmede bozukluk veya denge gibi sorunların 24 saat boyunca devam etmesine denir.
Önceden MS atağı geçirmiş bir kişinin atakları düzeldikten sonra çok sıcak su ile duş alması, sıcak havaya maruz kalması ya da ateşli bir hastalık geçirmesi sonucunda atakları yeniden belirebilir. Bu durumda gerçekleşen ataklar yalancı atak olarak adlandırılmaktadır.

Gerçek ataklar genellikle 24 saat boyunca hastalığın bulguları gözlemlenmektedir. Eğer tedavi edilmezse atak süreleri 4 hafta ile 2 ay süresinde değişebiliyor. Hastalar daha önce bu tarz ataklarla karşılaşmadılarsa eğer ve bu ataklar 24 saat ve üzerinde sürüyorsa mutlaka en kısa sürede bir doktora görünmeleri önerilmektedir.

Multipl skleroz (MS) Hastalığı Ölümcül müdür?

Multipl skleroz (MS) için bilinen bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır. Fakat uygulanan yöntemlerle birlikte ve kişinin yaşam tarzında yapacağı değişikliklerle birlikte atakları kontrol altına alınabiliyor.

Multipl Skleroz Nedenleri

Multipl Skleroz’un oluşumunda çevresel etkenler (iklim, yaşanan bölge vb.) ve geçirilmiş viral enfeksiyonların yanı sıra, genetik yatkınlık da önemli rol oynuyor. Ms Hastalığı, genetik ve çevresel nedenlerin bir araya gelmesi sonucunda da meydana gelebilir.
Multipl Skleroz (MS) hastalığı, özellikle 20-40 yaş arasında ve çoğunlukla kadınlarda görülüyor ancak bu farkın nedeni bilinmiyor.
MS’in kuzey ülkelerinde görülme sıklığı ekvatora yakın ülkelere göre 3 kat fazlayken bunun nedeni konusunda araştırmalar sürüyor. Kuzey ülkelerinde güneşli gün sayısının ekvatoral bölgelere kıyasla azlığından yola çıkan kimi araştırmalar, D vitamini eksikliğinin MS için bir risk faktörü olabileceğinin üstünde duruyor.

Multipl Skleroz Çeşitleri

Hastalık her kişide farklı olarak seyreder. Hastaların hepsinde sinirler zarar görür ancak ortaya çıkan belirtiler farklı olabilir.

MS’in tanımlanan başlıca dört tipi bulunur.

Atak ve iyileşmeler ile giden MS: Ataklar ile ortaya çıkar. Ataklar tam veya kısmen geri dönüşlüdür. MS’li hastaların çoğu başlangıçta atak ve iyileşmeler ile giden seyir gösterir. Atakların ne sıklıkta geleceğini tahmin etmek ise mümkün değildir. Ataklar bazen yılda birkaç kez, bazen 2-3 yılda bir, bazı hastalarda ise ancak yıllar sonra tekrar ortaya çıkabilir.
Sekonder ilerleyici MS: Atak ve iyileşmeler ile giden MS hastalarının bir kısmında daha sonra ataklar azalır ya da görülmezken, örneğin yürüme güçlüğü ve konuşma ve denge bozukluğu ya da bilişsel engellilikte devamlı bir ilerleme olur.
Primer ilerleyici MS: Hastalık sinsi başlıyor ve yıllar içinde gittikçe artan engellilik ortaya çıkıyor. İlerleme hızı değişken olmakla birlikte genellikle yavaş seyirli oluyor. Bu gruptaki hastalar MS’li olguların daha az bir bölümünü oluşturuyor.
Ataklarla ilerleyici MS: Başlangıçtan itibaren sinsi ve ilerleyici seyretmekle beraber arada ataklar da görülebiliyor.

Belirtiler

MS Hastalığı (Multipl Skleroz) Belirtileri Nelerdir?
MS belirtileri, rahatsızlığın erken evrelerinde geçici ataklar şeklinde ortaya çıkarken, tedavide geç kalındığında ilerleyen yıllarda görme kaybı, denge ya da yürüme bozukluğu ve peltek konuşma gibi bazı belirtiler kalıcı olarak yerleşebilir.
Bu nedenle MS belirtilerini iyi tanımak ve zamanında hekime başvurmak çok önemlidir. Ayrıca ataklar geçtiğinde “nasıl olsa düzeldim” düşüncesiyle tedaviyi kesinlikle bırakmamak gerekiyor.

MS’de yorgunluk, halsizlik, uyuşmalar ve vücutta elektriklenmeler gibi belirtiler gün içinde aralıklarla gelişebileceği gibi günlerce, haftalarca da sürebilir.

MS atakları belirtiler ise;

Yorgunluk Vücudun değişik bölgelerinde özellikle gövdede, yüzde, kollar ya da bacaklarda uyuşukluk, karıncalanma, güçsüzlük

Denge ya da yürüme bozukluğu

Dilde peltekleşme gibi konuşma bozuklukları
Mesane ve bağırsak problemleri
Baş dönmesi
Görmede bulanıklık
Düşünme, bellek ya da konsantrasyonda zorluk yaşama
Depresyon
Ancak bu belirtiler kişide MS olduğu ve atak geçirdiği anlamına gelmiyor. Kişide daha önce olmayan bir nörolojik bulgunun varlığı, 24 saatten fazla sürmesi ve kötüleşmesi atak varlığına işaret eder. Bu durumda kişinin doktora başvurması gerekiyor.

Tanı Yöntemleri

MS Hastalığı Nasıl Teşhis Edilir?
MS’de nörolojik muayene, elektrofizyolojik (sinir iletimini ölçen testler), beyin omurilik sıvısı incelemesi ve MR yardımı ile tanı konur.

MS’in tanısında hastada ortaya çıkan belirtilerin doktora çok iyi anlatılması gerekir. Ayrıntılı öykü almak ve detaylı bir nörolojik muayene yapmak en önemli kural olarak kabul edilir.
Bu konuda deneyimli bir doktor, ayrıntılı öykü ve muayene ile klinik olarak MS’in ön tanısını koyabilir.

Tanıyı kesinleştirmede diğer önemli kural ise MS ile karışabilecek diğer hastalıkların dışlanmasıdır. Bu nedenle beyin ve omuriliğin MR görüntüleme ile değerlendirilmesi önem taşır. Kimi hastalarda kesin tanı için beyin omurilik sıvısının incelenmesi, kan testleri ve elektrofizyolojik çalışmalar da gerekebilir.

Tedavi Yöntemleri

MS Hastalığı (Multipl Skleroz) Tedavisi
MS’in temel olarak 3 tip tedavisi var; belirtilere yönelik tedavi, atak tedavisi ve atakları önleme tedavisi.

Bağışıklık sistemini düzenleyen, baskılayan ve/veya atak sırasında uygulanan bu tedaviler MS hastalarına yardımcı oluyor.

Günümüzde MS tedavisinde çok sayıda ilaç seçeneği bulunuyor. Hastanın atakları ve hastalığın şiddetine göre hangi ilaca başlayacağına karar veriliyor. Ataklar erken dönemde kontrol altına alındığında, bu atakların yaratacağı hasar da engellenmiş oluyor.

MS’i tamamen durduracak kesin tedavi henüz olmasa da, bazı türlerinde erken tanı ve tedaviyle atakların sıklığı ile şiddeti de belirgin olarak azalıyor.

MS Hatalığının Farkında mıyız?  Derleme

Bunun sonucunda hastaların atak döneminde yaşadıkları görme bozukluğu, konuşma güçlüğü, denge sağlama ve idrar tutamama gibi nörolojik bulgulara bağlı sıkıntılardan az etkileniyor. Ayrıca hastaların atak nedeniyle sık aralarla yüksek doz kortizon almaktan kurtulmaları yaşam kaliteleri açısından oldukça önem taşıyor.

Ayrıca erken dönemde tedavi başlanan hastalarda başta zihinsel işlevler olmak üzere yürüme ve denge gibi merkezi sinir sistemi etkilenmesine bağlı olarak özürlülüğe neden olan bozuklukların da daha geç ya da daha az geliştiği görülüyor.

Bugün hem MS hastalığının daha kötüye gitmesine engel olacak, hem de alevlenmeleri yatıştıracak birçok ilaç tedavide kullanılıyor. Bununla birlikte, fizik tedavi gibi farklı rehabilitasyon türleri de kişinin ev ve iş hayatında yardımcı olabiliyor.

MS, kronik bir hastalık olduğundan hem kaliteli uzun bir yaşam, hem de atakların önüne geçebilmek için egzersiz de önem taşıyor. Egzersiz, zayıf kasların neden olduğu problemleri önleyebiliyor, mesane ve bağırsak problemlerinin çözümüne de destek sağlıyor.
Yaygın bilinen aksine hastalığın cinsel isteği etkileme ihtimali bulunuyor ve bu durumda ilaç ve terapi yoluna gidilebiliyor. Ancak olası cinsel sorunlara karşın MS hastalığı çocuk sahibi olabilme yeteneğini etkilemiyor.

MS Hatalığının Farkında mıyız?  Derleme

Her kronik hastalıkta olduğu gibi MS’de de kişinin ve çevresinin doğru bilgilere sahip olması tedavinin etkinliği, kaliteli bir yaşam ve hastalıkla savaşacak gücü bulması için önem taşıyor. Türkiye’de MS konusunda çalışan dernekler ve farkındalık kampanyaları bulunuyor.

MS hastalığı hamileliğe engel değildir ve çocukta herhangi bir gelişim bozukluğuna neden olmaz. Hamilelik ve doğum süreci, MS hastası olmayan kadınlarla aynıdır. Hamileliğiniz planlarken doktorunuza MS hastası olduğunu söyleyerek hamileliğiniz esnasındaki tedavi sürecini doktorunuz ile beraber düzenleyebilirsiniz.

  1. bölüm Acıbadem Web ve Yayın Kurulu tarafından hazırlanan dökümandan değiştirilmeden aktarılmıştır.

2. Bölüm

Genç yetişkin MS hastaları, hastalık tanısı aldıkları tarihten itibaren günlük yaşamlarında birçok olumsuzluklarla karşı karşıya kalmaktadır. Bunların başında sosyal destek ve ekonomik güçlükler gelmektedir. Araştırma sonucuna göre, genç yetişkin MS hastalarının kaygı durumları oldukça yüksek ve duygusal anlamda başka bireylere bağımlı hissetmektedir. MS hastalarına yönelik aile üyelerinin büyük çoğunluğu daha çok ilgi görmeye başlamış olsa da iletişim sorunları ve aile üyelerinden ayrı yaşama deneyimleri olduğuna ulaşılmıştır. Araştırmadan elde edilen en önemli sonuç ise genç yetişkin MS hastalarının çoğunluğunun yakınlarından sosyal destek almamasıdır.

MS hastalığı ve bu hastalığa sahip bireylerin sorunlarına yönelik çözüm olarak mikro ve makro boyutta çalışmalar yürütülmelidir. Psikososyal destek odaklı olmak üzere MS araştırma ve uygulama merkezlerinin hayata geçirilmesi, sağlık kurumlarında yaşanan sorunlara yönelik çeşitli
sosyal politikaların üretilmesi ve MS hastalığına ilişkin farkındalık ve bilinçlendirme çalışmalarının yürütülmesi önerilmektedir. 

Fizik tedavi alma durumu incelendiğinde, araştırmaya katılan hastaların %75 gibi büyük bir çoğunluğun fizik tedavi almadığı görülmekte; %25’ inin fizik tedavi gördüğü anlaşılmaktadır. Tek (2019)’un çalışmasında yer verilen bulgulara göre, MS hastalarının %79’u koruyucu tedavi; %21’i atak tedavisi; %29.4’ ü fizik tedavi aldığını belirtmiştir. %7.8’si ise herhangi bir tedaviye başvurmadığını belirtmiş

Araştırmaya katılan hastaların %15.7’sinin gün içinde yorgun olduğu, %4.6’sının
konsantrasyon güçlüğü yaşadığı %3.2’sinin unutkanlık yaşadığı görülmekteyken
%74.5’inin diğer sorunlarla (ümitsizim, gelecek kaygısı taşıyorum, suçlu
hissediyorum, yargılandığımı hissediyorum, kendimi başka birine bağımlı
hissediyorum vb. düşüncelerle) karşılaştığı saptanmıştır.

Araştırmaya katılan MS hastalarına “MS olduktan sonra gelecekte sizi nasıl bir
süreç beklediğini biliyor musunuz?” sorusu sorulmuştur. Katılımcıların %41.7’si
kendisini bekleyen süreci iyi bildiğini; %31’i bilmediğini ve %18.1 az bildiğini
belirtmiştir. Buna göre hastaların gelecekte hastalığa ilişkin karşılaşılacak olası
durumlara karşı hazırlıklı oldukları söylenebilir.

Araştırmaya katılan MS hastaları “MS tanısı aldığınızı öğrendikten sonra iş
hayatınızda nasıl bir değişiklik oldu?” sorusu sorulmuş ve açık uçlu olarak
sorulmuştur. Buna göre katılımcıların %25.9’u “daha düşük bir statüye indiğini
belirtirken %13.4’ü ise işinden atıldığını belirtmiştir. Bu soruya katılımcıların
%57,4’ünün yanıt vermek istemediği görülmektedir. Bunun nedeninin ise iş
yaşamında yaşanan olumsuzlarla ilgili olduğu düşünülmektedir. Bunun başında
ekonomik sorunlarla yüzleşmekte güçlükler olduğu söylenebilir

MS Hatalığının Farkında mıyız?  Derleme

Araştırmaya katılan MS hastalarının %48.6’sı kendilerine sunulan hizmetlerin
yeterli olmadığını düşünürken %47.2’si kısmen yeteli olduğunu düşünmektedir.
Araştırmaya katılan hastaların %11.6’sı hizmetlerin yeterli olmadığı ve nerdeyse
hiçbir hizmet sunulmadığını, %8.8’i hastalara maddi desteğin olmadığı ve engelli raporun alması zor olduğunu, %5.6’sı doktorların sayısının az olduğunu 
v randevu olmanın zor olduğunu, %4.2’si doktorlar ve hastane personelinin
hastalara karşı ilgisiz ve hastaların ciddiye alınmadığını %1 ’u psikolojik desteğin
olmadığı için hastaları psikiyatri polikliniğine yönlendirdikleri ifade etmişlerdir.
Buna göre sunulan hizmetlerden hastalar memnun değildir.

Araştırmaya katılan hastaların %91.2’si hastalık sebebiyle herhangi bir kamu
hizmetinden yararlanmadığını ve %8.8’i ise bu hizmetlerden yararlandığını ifade
etmiştir. Buna göre kamusal hizmetlere MS hastalarının ulaşamadığı, hizmetlere
erişimde güçlük çektiği söylenebilir. Hastalığın etkisiyle sosyal aktivitelere de
katılamadıkları göz önünde bulundurulduğunda hastaların kamu hizmetlerinden büyük oranda faydalanmadıkları sonucuna ulaşılmaktadır.

MS hastalarının yaşamlarını etkileyen önemli sorunlardan birisi hastaların
başkasına bağımlı olarak yaşamalarıdır. Buna yönelik olarak MS hastalarına
yönelik bağımsız yaşama becerileri kazandırılması ve programların geliştirilmesi,
MS hastalarına yönelik sosyal destek ağının güçlendirilmesi ve ailelerle
yapılandırılmış psikososyal görüşmelerin sistematik olarak bir politika haline
getirilmesi gerekmektedir. Bunun için Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere Aile,
Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, yerel yönetimler ve STK işbirliği ile makro
çalışmaların yürütülmesi gerekmektedir.

Toplumda farkındalık yaratılması ve insanların MS hastalığı hakkında
bilinçlendirilmesine yönelik planlamalar yapılmalıdır. Yataklı tedavi kurumlarında, hastanelerde ve tüm sağlık kurum ve kuruluşlarında karşılaşılan uygun tedavi sorunu, ilaçların mali değeri, engelli sağlık kurulu raporuna ilişkin sorunların çözümüne yönelik olarak sağlık personelleri ile işbirliği içerisinde MS hastalarına yönelik uygun tedavi planlarının oluşturulması, MS hastalarının tedavi sürecinde karşılaştıkları ekonomik sorunların ortadan kaldırılmasına yönelik olarak gerekli politikaların üretilmesi gerekmektedir.

Hacettepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü
Sosyal Hizmet Anabilim Dalı

Ebrahim AKRAMİ – Yüksek Lisans Tezi  2019

4

Bu yazıyı da okuyabilirsiniz

Kadına Yönelik Bit(iril)meyen Şiddet... Müge Kantar Davran

Kadına Şiddet Sevil Ağtaş

Anı

5 Yorumlar

  1. Koptagel Erol

    Açık söylemek gerekirse bu teknik konuları aklımda tutmam mümkün değil. Emek verilmiş,(Zaten tez yazısı ) bu güzel yazı için teşekkür ederim.Tedavi işlerini uzmanlara bırakarak; benim için önemli olan Sibel Karagöz arkadaşımın sağlığı ve verdiği mücadele. Şairler “inatçı ” olur düzeleceğine inanıyor acil şifalar diliyorum.

    3
  2. Ethem Arı

    Avcı toplayıcı atalarımızın ortalama ömrü 20 yaş olarak kabul ediliyor. 1800’lü yıllarda Avrupa’da bile ortalama insan ömrü 40 yaşmış. Salgın hastalıklara karşı aşılar bulundu. Önleyici hekimlik ortaya çıktı. İnsan sağlığı ile ilgili olduğu İçin tıp alanına büyük yatırımlar yapıldı. Sporun ve dengeli beslenmenin, düzenli yaşamanın, sınırlı çalışmanın insan sağlığı üstündeki önemi ortaya çıktı. 2018 yılı verilerine göre ülkemizde kadın erkek ömür ortalaması 77.44 yıl oldu.
    *
    Öte yandan tarıma yapay gübre, ilaç, hormon gibi girdilerin olması, köyden kente göç ile doğadan kopuk beton kafeslerde, kirli havada yaşamak gibi etkenler yeni hastalıkların doğmasına neden oluyor. Şimdi bunlara genetiği değiştirilmiş, dahası yapay gıdalar ekleniyor. Dünya nüfusunun artmasıyla bu biçimde üretilen gıdalara zorunlu olarak bağımlı olsak bile insan genomunun bunlara alışması birçok kuşağı etkileyecektir.
    *
    Bir diğer konu ise “doğal denge” dediğimiz olaydır. Doğa, adına “Evrim” dediğimiz eliyle 3.5 milyar yıldır, güçsüzleri eleyip güçlülere akıl almaz kanallarda yol açarak canlı yaşamı sürdürmektedir. Doğal dengeyi bir zincire benzetirsek, zincirin baklalarından (halkalarından) birinin yok olması öteki canlıların yaşamını çok üreyerek ya da yok olarak etkiliyorsa, bir milyona yakın canlı türünden biri olan insanın gereğinden fazla üremesi, bunun yanında gereğinden çok tüketmesi bütün canlı yaşamı etkilemekte, doğal dengeyi canlı yaşamı bütünüyle etkileyecek biçimde bozmaktadır. Buna karşın doğa insana karşı yeni üstün silahlar geliştirmektedir. Bunun son örneği Kovit-19’dur.
    *
    Multipl skleroz da doğanın ürettiği parkinson gibi, alzheimer gibi silahlarından biridir. Uygar dünyada eğitim ve sağlık her bireyin hakkıdır. Gelişmiş ülkeler sağlık sorunlarını sosyal güvenlik kurumlarıyla çözüyorlar. Yoksul Küba bütün vatandaşlarına yaşam boyu ücretsiz eğitim ve sağlık hizmeti veriyor. Bizde ise özellikle 2008 yılında çıkan Sosyal Güvenlik yasası ile devlet aşamalı olarak sağlık ve eğitimden çekiliyor.
    *
    Sevgili Sibel Karagöz’ün hastalıkla savaşımının güçlüğünü biliyor, kendisini takdirle anıyorum. Devlet erkinin bir yandan 3-5 çocuk diyerek üremeyi sözle teşvik etmesi, öte yandan sağlık sorunlarıyla uğraşan hastalarımızın tedaviye ulaşmalarının önüne engeller koyması ne yaman bir çelişkidir.

    4
  3. SİBEL KARAGÖZ
    SİBEL KARAGÖZ

    Çok teşekkür ederim değerli kalemdaşım Hüseyin bey, bana kimse inanmıyor. Bazı duyuyorum hastaya benzemiyor, bu kadar hayat dolu olur mu MS hastası…
    Bazı da nasıl devam edebiliyor diyorlar. Kimi atak dönemimde , kimi atağı atlattığım dönem…
    Bazı katran karası geceleri ya sonra diye diye tekrar ediyorum, bu yalnız kalma korkusu içimi kurt gibi yiyor. Sonra sabah oluyor yarınlar düşüyor kıyılarıma güneş karanlığı yırta yırta doğuyor elini uzatıyor bana. Ben o eli tutuyorum ve umuda yürüyorum ya bugün bir umut nur topu gibi doğarsa. Bekleyişler başlıyor arkası yarınlar gibi sonra yine karanlık ve yalnız kalma duygusu sarıyor ama herkes gidiyor insan kendine kalıyor. Korksan da korkmasan da …
    Bu hastalıkta iş en çok yakınlara düşüyor, hastaya hasta olduğunu hissettirmeden eskisi gibi davranmalı, güven içinde hissettirmeli ve hep yanında olacağını bilmeli hasta.

    4
  4. Hüseyin Sert

    Kaleminize emeğinize sağlık bilgilendirme için teşekkürler.MS hastası olan yazarımız SİBEL KARAGÖZ’ÜN vermiş olduğu mücadelesi gerçekten övgüye değer.

    4
  5. SİBEL KARAGÖZ
    SİBEL KARAGÖZ

    Çok teşekkür ederim değerli hocam MS hastalığına farkındalık yarattığınız için hala bu hastalıktan haberi olmayan insanlar var ve bu hastalık çok sinsi ilerliyor şikayetiniz olduğunda doktora gittiğinizde bile tanı koyulması zor bir hastalık o nedenle erken tanı önemli buna benzer şikayetler olduğunda emar ve belden sıvı alınması en etkili teşhisidir. Hastalığı tanırsanız, onunla yaşamayı öğrenirseniz hayata karışmak daha kolaylaşıyor ama zaman zaman gelecek korkusu ister istemez yakanıza yapışıyor her insan gibi. Benim ms tipim tekrarlayan ve düzelen relapsing-remitting . Buda gelecek korkumu engellemiyor hastalık başkalaşım gösterip birincil ilerleyici ms primer progresif olabilir garantisi yok. hiç bir şeyde olmadığı gibi pek çok ms’ li arkadaşım denge sorunu yaşadığı için sokakta sarhoş sanılıp ramazan günü, mübarek günde içilir mi diye dövülmüştür. Ms hastası dengeyi sağlayamıyor ki kendini koruyabilsin ya da durun ben sarhoş değilim Ms hastasıyım. Bunlar gibi pek çok örneği vardır peltek konuşma , isim unutma, el, ayaklar ve kollarda kontrolsüz hareket buna örnek merdiven çıkarken veya düz yolda yürürken ayağını kaldırdığını zannedersin ama kaldırmamışsındır düşersin ve kalkmak da öyle kolay değildir. Evden çıkarken kapıyı çekersin ama elini çekmeyi unutursun elinin acısıyla anlarsın. Kahve içersin kulbunda kalır elin ama çıkarttığını düşünürsünüz ama yanarsınız. Örnekler çoğaltılabilir ben doktoruma sorduğumda neden böyle oluyor ben hala koşamıyorum yürümeyi bile uzun uğraşlar sonunda hatırladım. Bana döndü çok basit bir şekilde anlatacağım ve artık kendini suçlama ,neden yapamıyorum deme yapacağım de. Şimdi senin bir telefonun var şarjı bitiyor ne yapıyorsun şarja takıyorsun sonra bakıyorsun ki şarj olmadan kapanmış. Ne yapıyorsun kontrol ediyorsun ve kablonun koptuğunu hasar gördüğünü görüyorsun bantla etrafını sarıp tekrar fişe taktığında şarj olmaya başlıyor. Burada telefon senin beynin ve yorgun kablolar beyinde ki sinirler kopuk teller plaklar ve dışarıdan uygulanan bant ise miyelin tabakasına destek bizim ilaçlarla, fizik tedavi ile yapmak istediğimiz yara bandı olmak miyelin tabakasındaki kopan sıyrılan telleri sinirleri düğümlemek ve hadi manken yürüyüşümüze başla dedi. Her gittiğimde önce adımlar bir birinin önüne getirmek gerekiyor bu manken cat walk yürüyüşü sonra tek ayak üstünde zıplama öyle zıplama deyince çocuklar gibi değil bir, iki ayağı yerden kaldırabilme yapabiliyorsanız ne mutlu.
    Yazı bilgilendirme için çok teşekkür ederim değerli hocam farkındalık yaratmak böylesi bir şey işte en azından bu yazıyı okuyan her kişi bundan sonra hayattan dışlamaz ms hastalarını….

    5

Bir cevap yazın